すっかりご無沙汰してしまいました。
もうさくらの季節です。
しかも東京はもはや散るさくら。
緑の葉桜という感じ。
今年の桜は何かちょっと変でした。
それは気候が変だから？
時代が変だから？
寒い冬を越えなければ咲かない桜。
見事な花を一気に咲かせる桜。
そして。
あっという間に散る桜。
どうもいつも自分の人生を重ね合わせてしまいます。
乾癬で苦労して、乗り越えた人がきれいな花を咲かせるのか？
いつ自分の花を咲かせられるのか？？
と、考えているうちに人生はどんどん過ぎていきます。
もしかしたら、「苦しい時を超えるぞ！」って頑張っている時が
いちばんきれいな花を咲かせている時なのかもしれないな。
いつかきれいな時がくるのでなく、
負けないぞ！って思っている今が一番かも。
12月10日の朝日新聞にWPD世界乾癬デー記念で開催された市民講座の様子が全国版で紹介されました。
すでにご覧になる方は、ご覧になっていると思いますが、
乾癬が、全国紙の全面に紹介されたのは初めてのことです！
免疫抑制剤や生物製剤の出現で、これまで乾癬といえば、一生治らない病気として、
人生でいろんなことをあきらめなくてはならなかったことが、
あきらめないですむ時代になりました。
医学の進歩は乾癬患者に夢と希望をもたらしました。
私もその恩恵を受けている一人です。
全身に皮膚症状が広がり悪化した時は、
もう一生プールにも温泉にも入れないと思っていましたが、そんな夢はあっけなくかないました。
関節症状が悪化し、一生車いす生活か？！と思われた時、
生物製剤を使い、スポーツジムで身体を鍛えるほど元気に復活しました。
高額の薬代の問題とか、ずっと薬を使い続けなくてはならない問題とか、
副作用で薬が使えなくなるとか、
他の疾患との複合的問題とか、まだ様々な課題が残されていますが、
まじめに治療に取り組んでいけば、シチュエーションにあわせて、症状をコントロールできることもあるということができるようになったこと自体がすごいなあと思います。
今年の世界乾癬デーは、世界中の乾癬の人と心をあわせて、乾癬の未来を考えるきっかけとなりました。
、
いきなり寒くなって体調を崩している方はいらっしゃいませんか？
実は、私は１１月末頃からしっかりと風邪をひいてしまいました。
まだひきずっております。
熱も高く、何日も続くのでひょっとしてインフルエンザでは・・・？と思ったのですが、
検査をしたらそうではありませんでした。
CRPも上がり、鼻水は止まらないし、咳は出るし、、、
肺炎を疑われつつも、肺炎を免れつつ、だらだらと寝込んでしまいました。
結局普通のカゼウィルスだったようですが、生物製剤を使っているため、
「なんだ～ただのカゼか～」
と気軽に流すわけにもいかず、ドキドキの日々です。
皆様もどうか油断せず、師走をお過ごしください。
さて、そんな最中ですが、
この乾癬のキモチ ブログのデザインをリニューアルしました。
また、
P-PATのホームページ「乾癬いんふぉ」 がちょっとだけ
リニューアルされました。
ごらんください。
「乾癬いんふぉ」 検索でとんでくださいね。
さあ、そろそろ我が家も大掃除の時期。
ここで一気にゴミを捨てて、我が家もちょっとだけリニューアルしたいなあ～(^_^;)
第20回乾癬フォーラムは大成功で終了しました！
「治療をあきらめないで」というメッセージの講演もわかりやすくてすばらしかったけど、
乾癬Q&Aも素晴らしかった！
その場で先生方が様々難題の質問に答えてくださったり、
またある質問には、先生が檀上から降りて質問した患者さんの症状を見にいったり。
普通ではありえないやさしく思いやりあふれる対応にドギモでした
乾癬の一流の専門家がずらりとそろったこんな素晴らしい患者と医者の生コラボは
他では絶対にありえないでしょう
と断言できるすばらしい内容でした。
回を重ねるごとに、患者さんも成長し、役員も成長し、とても病気の患者会とは思えない
充実した明るく前向きな勉強会となりました。
新幹線で遠方からかけつけてくださった方、
入院中に外出許可を得て参加した方、
自宅療養中重症にもかかわらず、息子さんに支えられて参加した方、
皆様様々な思いを秘めて参加してくださり、
それぞれ、涙なしでは語れないドラマを語りながら、新たな希望を持って新たな気持ちで
お帰りになったことと思います。
勇気を持って、開催し、勇気を持って参加し、
みんなで支えあい、
乾癬になったのも捨てたもんじゃないって絆を深めたフォーラムでした！
参加してくださったみなさんありがとうございます
これからも病気に負けないで頑張りましょう
世界乾癬の日を記念した、朝日新聞主催の乾癬市民公開講座に応募したにもかかわらず、抽選にもれてしまったという方は、
ぜひ、11月5日（土）のP-PAT乾癬フォーラムにいらしてくださいませ。
昨日の東京新聞にも掲載されましたのでお知らせします。
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2011101802000104.html
東京の日本青年館にて、午後1時から開催されます。
特に事前に申し込みはいりません。
当日、先着順で入場できます。
P-PATの総会も同時開催です。
講演は、東京医科大学病院の大久保ゆかり先生による
「あきらめないで！新しい乾癬治療への期待」です。
その後、専門医の先生方による、乾癬Q&A大会も開催しますので、お楽しみに。
乾癬はきちんと治療すれば、日常生活でまったく支障のない状態まで治すことができます。
あきらめないで、ぜひ情報をゲットして、治療に頑張りたいと思います。
皆様ぜひ会場でお会いしましょう！！
お待ちしています
世界乾癬の日にあわせて開催される朝日新聞社主催の乾癬市民公開講座ですが、
申し込みの締め切りが迫ってまいりました。
締め切りは、あさって17日月曜日。
申し込みは氏名、住所、電話番号、年齢、参加人数などを記入の上、
FAX ０６－６２２７－９５９７へ。
又は、はがきに必要事項を記入の上、
〒５３０－８６１２ 郵便事業株式会社 大阪支店 私書箱191号
朝日新聞社広告局「乾癬市民公開講座A」係
こちらへ直接お申込みください。
こちらのブログでは申し込みを受け付けておりません。
またNPO法人東京乾癬の会でも申し込みをうけつけておりませんので、ご注意くださいませ。
なお、応募が多数の場合は、抽選となります。
当日は必ず、聴講券を持って会場へお越しくださいませ。
聴講券がないと、中に入れませんので、ご注意くださいね。
なお、もし、抽選にもれた方は、がっかりなさらないで、
ぜひ、11月5日土曜日に開催される、「第20回乾癬フォーラム」にご参加ください。
日本青年館で、13時から開催されます。
こちらはP-PAT主催ですので、事前申し込みなしで入れます。
くわしくは、公式ホームページ「乾癬いんふぉ」をごらんくださいね。
ちょっと前までは、限られた治療法しかなく、重症の乾癬にかかったら、泣いているしかなかったのに、
今や様々な治療法が次々と誕生しています。
そんな乾癬をテーマに朝日新聞主催で市民公開講座が開催されます。
それも世界乾癬デーに！！
時代はどんどん動いています。
これをきっかけに広く多くの方に乾癬について知っていただきたいと思っています。
どなたでも参加できます。下記の要領でぜひお申込みくださいませ。
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１０月２９日世界乾癬デーに市民公開講座が開催されます。
会員の皆様には、お手元にチラシが届いた思いますがご覧になっていただいたでしょうか？
パネルディスカションには、Ｐ－ＰＡＴ役員２名も参加します。
皆様のご参加をお待ちしています。
●世界乾癬デー市民公開講座 それって乾癬かも？
参加には事前申し込みが必要です。 定員500名（参加費無料）
■開催日時 2011年10月29日（土）
◙受付・開場／13:00 ◙開会／13:30 ◙閉会予定／16:20
■会 場 イイノホール〒100-0011 東京都千代田区内幸町2-1-1飯野ビル4F
ーープログラムーー
・開会挨拶 中川秀己先生
（東京慈恵会医科大学皮膚科学教授、日本乾癬学会理事長）
・講演「乾癬について」
安部 正敏先生（群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学講師）
・特別講演「乾癬と私」
窪島 誠一郎 氏（「無言館」館主、作家）
・パネルディスカッション「乾癬と向き合うために」
衛藤 光先生（聖路加国際病院皮膚科部長）
小宮根真弓先生（自治医科大学医学部皮膚科准教授）
金児 玉青さん（聖路加国際病院皮膚科外来看護師）
添川雅之さん（NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事）
大蔵 由美さん（NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事）
司会進行田村あゆちさん（フリーアナウンサー）
・閉会挨拶
上出良一先生（東京慈恵会医科大学附属第三病院皮膚科学教授）
■申し込み方法 ☆10月17日（月）必着
→FAX応募用紙FAX.06-6227-9597
「乾癬市民公開講座」に参加希望します。
■必要事項をご記入の上、上記FAX番号へお送りください。
◎お名前・フリガナ・年齢・参加人数
◎ご住所〒
◎お電話
◎皮膚についてのお悩み等があればお書きください。
→おハガキでご応募の方
必要事項をご記入の上、下記住所へご投函ください。
〒530 -8612郵便事業株式会社大阪支店私書箱191号
朝日新聞社広告局「乾癬市民公開講座A」係
→メールでご応募の方
必要事項をご記入の上、下記アドレスまでお送りください。
kansen@asahi.com※携帯電話からのご応募も可能です。
※応募多数の場合は抽選となります。
※お寄せいただいた個人情報は、聴講券の発送および個人を特定しない形での統計情報としてのみ使用します。
※皮膚についてのお悩み等はパネルディスカッション等の参考にさせていただきます。
■主催：朝日新聞社
■共催：NPO法人 東京乾癬の会P-PAT、日本乾癬学会、マルホ株式会社
お問い合わせ 朝日新聞大阪本社広告局 TEL.06 -6201-8334（土日祝除く10 :00～18 :00）
昨日8月21日日曜日、暑さをぶっ飛ばそうと企画されたビアパーティでしたが、急に涼しく心地よくなった東京銀座で無事にビアパーティが開催されました。
山形からは、乾癬友の会相談医の橋本秀樹先生もご参加！その他地方からも多くの方が駆け付けてくださり総勢30名で、昼下がりの銀座で大いに盛り上がりました。
（写真中央はあいさつされている橋本先生）
初めてこのようなイベントに参加された方もたくさんいらっしゃいました。
私のお隣に座った方は、5月のフォーラムで初めてP-PATに参加し、講演などとても役にたったので、ぜひイベントにも参加し、今度は、同じ悩みを持った仲間と語り合いたかったとの思いで参加されていました。
イベントは2回目という若者も！
「乾癬だと診断された時に医者から、これは治らない、希望を持たないでください、と言われて本当に辛かった。」とか、
「治療にどうぞとすすめられた温泉で、もう来ないでくださいと、断られた」など、
乾癬患者にしかわからない本音続出！
「そうだ、そうだ、自分も同じ気持ちを味わったことがある！」と誰もがうなづきあいながら、あっという間に1次会は終了。
多くの方が2次会のカラオケパーティにも流れ、銀座の夜は楽しく更けていきました。
乾癬だからこそ出会えた仲間たち。
乾癬だからこ知りえた人生の深み
参加された皆様たいへんお疲れ様でした。
参加できなかった皆様とも、次の機会にぜひお会いしたいと思います
先般、P-PATレターがリニューアルされました
新たな体裁で第19号が会員の皆様のお手元に届いたことと思います。
表紙はカラー刷りの写真をいれました。
ピンクの蓮の花。
まだ花が開く前のつぼみです。
泥の中から花を咲かせる蓮が私は大好きです
普通の人よりもちょっと生きづらい乾癬という病気を持った私たちでも
ちゃんと泥をかきわけて花を咲かせていこうと頑張っているんだ！という
そんな心意気を感じていただければなあと思っています
皆様のご意見、ご要望もお待ちしています。
さて、そんなニュースの矢先の
うんざりするほど暑い夏のさなかに
先週半ば、何と脱水＆熱中症で倒れました
多忙のせいで、ちょっと疲れやすいのか？
心は軽く元気でしたが、体重とともに身体は重く、
また、関節症の悪化で、ネオーラルやら生物製剤を使用しているせいか、
普通の人よりも体力がないせいか、、、
だるいだるいと思っていたら、
ついに、動けなくなりました。
頭痛に、肩こり、吐き気にめまい。。。すべてがぐぐぐぐぐ～と襲ってきて、
ついに行動不能に
普段、血圧の高い自分が血圧が５０ときいて、
ギョギョギョっ！！！（魚くんみたい）
点滴2本打たれてようやく意識回復。
どうやら脱水症状がすすんだ、熱中症だったようです。
ふだん、必ず水のペットボトルを持ち歩いているのですが、
それでは足りませんでした。
単にのどを潤すだけではダメでした。
気をつけてはいましたが、やられてしまいました。
水分と塩分補給が大切とか。
食事も普段より塩分濃いめで、
ポカリにアクエリアス、
うめぼしも効果的とか。
薬局に打っているOS1という飲料は飲む点滴だそうで、
即効性あり。（下痢にも効きます）
あなどることなかれ熱中症。
どうぞ皆様もお気を付けくださいませ
手足口病が流行っています。
生物製剤はじめ、免疫抑制剤を使用している方は、うがいや、手洗いを頻繁に行い、乾癬防止をこころがけましょう。
西に住んでいる友人から、手足口病に気を付けるよう病院から注意をうけているというメールが入りました。
そういえば、ニュースで大人もかかっていると報道。
そうだ！
感染症に気をつかわなくてはならない乾癬患者もたくさんいるはず～
気をつけなくちゃ～と思い、これまでよりまして、うがいと手洗いに気をつけています。
予防はこれしかないそうです。
もう西の方から収束はしているようですが、まだ流行っています。
大人がなると、口の中が痛い～～～～と主治医も言ってました。
皆さんもどうぞお気をつけください。
もしもかかった場合は、専門医にかかってくださいね。
参考に、手足口病がどんな病気か、wikipediaからの情報を下記に掲載しました。
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<wikipediaより>
手足口病（てあしくちびょう、英Hand,foot,and mouth disease、略称HFMD）は、コクサッキーウイルスの一種が原因となっておこるウイルス性疾患である。病名は手のひら、足の裏、口内に水疱が発生することに由来する（後述参考）。乳児や幼児によくみられる疾患であるが、成人も感染する。乳児でまれに死亡することがある。夏季を中心に流行し、汗疹と間違えられやすい。
感染経路は、感染者の鼻や咽頭からの分泌物、便などによる接触感染である。飛沫感染も起こる。
初期症状
1-2日後に
が7-10日間続く。 ただし、常に全ての徴候が出現するとは限らない。
多くの場合、1週間から10日程度で自然に治癒するが、まれに急性髄膜炎が合併し急性脳炎を生じる。エンテロウイルス71の感染症例では頭痛、嘔吐などの中枢神経系合併症の発生率が他のウイルスを原因とする場合より高い[3]。また、コクサッキーウイルスA16感染症例では心筋炎合併の報告がある[3]。
手足口病に有効なワクチンは存在しないため、手洗いとうがいを励行する
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以上抜粋でした。
